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赤松隆滋のブログ『ピースオブヘアー』『そらいろプロジェクト京都』

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☆自閉症のはなし・・・・☆

僕は自身の講演前に必ず読む文章がある。


以前、FBでヨシさんが書かれた文章です。




僕は毎回、これを読んだ時いっぱいいっぱい考えるし、身の引き締まる思いになれる。

自分の目標とするもの、人前でお話する責任…

良い意味で、緊張してお話をさせて頂くことができる。



いわゆる僕のバイブルみたいなものなのです。



FBからこのバイブルが消えては困るので、このブログにコピペさせて頂きます。



すごく響く文章ですので、よかったら読んでみてくださいね。











自閉症のはなし・・・・



このまえ自閉症の子供のカットを積極的に行っている赤松くんの講習を受けて話そうか話すまいかむっちゃ悩んだんだけど少しだけ話そうとおもって書いてみました。


ぜんぜんはなしがまとまっていないので、わけわかんないはなしで、しかもまったく受け入れられない人も中にはいるでしょう。
ですがすこしだけ話に耳を傾けてください。
(文中適切でない表現が含まれています。ですがあえてそのままの文章で書かせていただきますことをご了承いただきたいと思います。)



ぼくの弟には「陸大」っていう男の子がいます。うちの娘と1週間しか誕生日が違いません。みんなに「陸」って呼ばれています。


小さいころからものすごく食欲旺盛でほかの子の3倍も4倍も食べる子でした。
その子がほかの子となんか違うって思い始めたのは、2歳くらいのころで、なかなか言葉を覚えず、仕草もほかの子よりちょっと鈍く、そのときはちょっと成長が遅いのかな?と感じていました。



最初におかしいと気づいたのはうちの親父でした。
うちの親父は3代続く床屋さんで、うちには昔から障害のある子や、ダウン症、養護学校の子などがたくさん髪を切りに来ていました。



ぼくは小さいころそれがイヤでイヤでしかたありませんでした。



うちの親父は障害があろうとなかろうと同じイスに並べてカットします。友達に「お前んちに行くと障害児がよだれ垂らして汚いからもう行かない」とか「あいつと同じ髪型にされるからみっともない」とか言われるからイヤでイヤでしょうがなかったのです。


そんな親父だからこそいち早く陸が変わってることに気づいたのだと思います。


うちの弟夫婦は烈火のごとく怒り出しました。
「ひとんちの子供をキチガイやてなに言うとんの?」「自分の孫を精神病やなんて、お父さんのほうこそ頭おかしいわ!!」と電話でまくし立てます。


でもうちの親父は頑なに「早く病院に連れて行け!!早く治療をしろ」とまったく聞く耳を持ちません。(後に自閉症の早期療養というのがあることを知るのですが・・・)
 

それでも弟たちはなかなか病院に連れて行きません。このころはしょっちゅう電話がかかってきました。
「今日な、陸な、絵書いてん。すごいやろ」
「今日な、陸な、おしっこしそうなとき困った顔しよんねん、あとちょっとやねん。あとちょっとでみんなと同じようにおしっこいけんねん。」


・・・・・・このころ、うすうす感ずいていたとおもいます。
病院に行かないんじゃなくて、行けないんだな~と、行ったら認めなくちゃいけないんだな~と。
その勇気がまだ弟たちにはなかったんですね。



「障害児の親になる」



ぼくは弟たちに何かできることはないかいろいろ考えました。いろいろ調べました。でも何もできないんですね。何もしてあげられないんです。


どんなにがんばっても他人には「障害児の親である」ことが理解できないんです。


障害児の親になった瞬間から一生涯、24時間、365日、障害児のために生きなければならない。
自分の人生のすべてをこの子にささげないといけない。


その覚悟ができた時にやっと乗り越えられるんでしょう


「障害児の親になった」ことを・・・・・



 
たまに弟たちとご飯食べに行くんですけど、いつもファミレスとか回転寿司とかチェーン店ばっかりなんですよね。



「おまえ、もうちょっと気の利いた店知らないの?」



ぼくはバカだから言っちゃうんです。


バカな兄貴だから言っちゃうんです。


行けるわけないよね、そんな店に行きたくても行けるわけないよね。



弟は笑いながらこう答えるんです。



「いつか、みんなでそういう店行けたらいいなー」って・・・
 


・・・だれも障害児の親になりたくてなる人はいません。
できれば普通の子と同じように遊んだり会話したりしたいですもん



でも自閉症の子供は、国籍や肌の色、部族、宗教の違いなく必ず1000人に1~2人程度生まれてきます。
お母さんもお父さんも誰も悪くない、ただ「運」だけで生まれてきた子供たちです。
そのことをぜひぜひ理解してほしいと思います。



たまに陸と一緒に遊ぶんですけど、まだ中身は子供なんで、たかいたかいしたり、おんぶして走ったり、ひざに乗っけて飛行機したりして遊ぶんですね。


そうすると、頭や背中に陸のよだれがびっちりとついちゃうんですね。
 

でも、ぜんぜん汚くないんです。ぜんぜん気持ち悪くもないんです。


「障害児がよだれ垂らして汚い」って誰が言ったんでしょうね?
誰から教わったんでしょうね?
偏見と無理解で目が見えなくなってる人は誰なんでしょうね?



ぼくは安易に自閉症だとか精神障害だとか美容師が言って欲しくはなかった。
そんな人間はたいていペテン師か偽善者に違いないとおもってました。
 

だから赤松君をぶっとばすつもりで講習に行きました。


でも逆にやられちまいました。「がつーん」ってピースマンに殴られちゃいました。(笑
むちゃくちゃ勉強してますよ彼は!!


途中、翼君と陸が重なって涙が止まらなくなっちゃうし・・・
 

やられたな・・・・・・・・・・(笑


ちなみに陸は髪の毛切るときはZARDの「負けないで」の鼻歌を歌うんですよ(笑



 
とめどなく長くなってしまいましたけど最後に一個だけ


弟の嫁さん、つまり陸のママ「みっちゃん」って言うんですけど、


みっちゃんがこの前ぼくに言ったんです。



「陸は天使だ」って



陸が生まれて、夫婦関係ぼろぼろで精神も破壊されて家庭が崩壊寸前だったのを救ったのはまぎれもない「陸」だって


だから陸はこの家にかけがいのない「天使」だって、言ってくれたんです。











  1. 2013/09/28(土) 11:58:53|
  2. まじめな話☆
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